En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud de Santiago del Estero organizó una jornada de concientización y sensibilización en el Centro Integral de Salud Banda (CISB). El evento contó con la presencia de la ministra de Salud, licenciada Natividad Nassif, junto a las autoridades del CISB, la doctora Liliana Garnica y el doctor Edgardo Zanoni, así como la coordinadora del Programa Provincial de EPOF, doctora Paula Ortiz.
Durante la jornada, pacientes con enfermedades poco frecuentes, familiares, profesionales de la salud y miembros de la comunidad participaron en actividades recreativas, charlas informativas y espacios de intercambio de experiencias. La iniciativa tuvo como propósito visibilizar estas patologías, fomentar el diagnóstico temprano y fortalecer el apoyo a quienes las padecen.
En su discurso, la ministra Nassif destacó la importancia de generar espacios de información y contención: “Para nosotros, como sistema de salud pública, hoy es un día de celebración. Celebramos el poder encontrarnos, compartir reflexiones, intereses y decisiones. Estamos aquí creando conciencia en la sociedad sobre la existencia de enfermedades poco frecuentes que afectan principalmente a los niños y que requieren el compromiso de todos: familias, sistema de salud y comunidad. Desde el Ministerio de Salud, en representación del Gobierno de la Provincia, reafirmamos nuestro compromiso con la sostenibilidad del consultorio especializado en el CISB, asegurando respuestas oportunas para cada paciente”.
Por su parte, la doctora Ortiz enfatizó la importancia de un enfoque multidisciplinario para el abordaje de estas patologías y alentó a la comunidad a sumarse al programa provincial: “Tener una enfermedad poco frecuente no solo impacta en el paciente, sino también en su familia. Es fundamental trabajar en equipo, con una visión interdisciplinaria, para garantizar que cada persona se sienta acompañada y reciba la atención que necesita sin necesidad de trasladarse a otras provincias”.
En tanto, la doctora Liliana Garnica subrayó la relevancia del trabajo en red y la cooperación con otras instituciones: “Desde el CISB impulsamos un trabajo articulado para desarrollar planes de atención integral. La Ley Nacional 26.689 nos respalda en la asistencia a pacientes con enfermedades poco frecuentes, garantizando diagnósticos y tratamientos que, aunque costosos, son esenciales para mejorar su calidad de vida”.
El doctor Zanoni, por su parte, resaltó los avances científicos y tecnológicos en el diagnóstico de estas patologías: “Actualmente, contamos con herramientas de diagnóstico molecular que permiten identificar de manera más precisa las causas de muchas enfermedades raras. Este progreso nos permite ofrecer respuestas más rápidas y tratamientos adecuados”.
La jornada también contó con la participación de la ONG Payasos de Hospital – Sonrisas y Acciones Solidarias, quienes aportaron energía y alegría para transformar el encuentro en un espacio de integración y contención. Asimismo, la asociación “Un Pelito de Esperanza” se sumó a la iniciativa.
El Ministerio de Salud reafirma su compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes, fortaleciendo el acceso a la información, el acompañamiento y la atención médica en la provincia.
